京东集团前财务副总裁蔡磊，身患渐冻症，与疾病抗争已有四年之久。他的故事让许多人听后都深感心疼。渐冻症作为世界公认的五大绝症之一，病情凶险，但蔡磊并非那种消极等待命运的人。
确诊后，他并没有被疾病击倒，反而积极投身各类活动。他参与慈善事业，尝试网络直播，甚至拖着日益衰弱的身体创办公司，致力于推动渐冻症新药的研发。面对死亡的阴影，蔡磊展现出顽强的意志力，虽然病魔无情，但他始终不肯放弃希望。
近期，蔡磊公开露面，身体状况明显恶化。从多个视频画面可以看出，他躺在病床上，身体僵硬，说话艰难，甚至需要他人辅助完成日常动作。随着输液次数增多，他的血管变得越来越细弱，但他依然坚信自己不会轻易倒下。
展开剩余88%他说：“只要精神状态正常，我害怕死亡，但行动上不能害怕，这不是很正常吗？”作为资深的互联网人士，他早已习惯在逆境中发现希望，这种独特的视角也让他在面对疾病时保持乐观。他坚信这种积极的态度对个人成长和社会进步都有帮助。
蔡磊的身份多重，除了京东高管的经历，他还是中国电子发票领域的先驱者，担任多所高校的研究生校外导师。他在工作和生活中一贯追求卓越，生病后也不例外。或许这与他自小养成的性格密不可分。
他出生于河南，1978年生，小时候三年级时遭遇高年级同学欺负，他从不选择忍气吞声。别人打他一巴掌，他就会用书包带还击。蔡磊说：“我知道自己不一定能赢，但你敢惹我，我就敢反击。”这种不服输的态度贯穿他对待人生和疾病的方方面面。
毕业于中央财经大学，蔡磊毕业后长期从事税务工作，起初在基层机关单位，随后辗转三星、安利、万科及京东等大型企业。2019年确诊后，他才被迫暂停工作。学生时代，他成绩优异，被同学戏称为“外星人”。高考时，他最想报考物理专业，但未能如愿，一度陷入抑郁。
他大学期间还经历过家庭的重创。大三时，父亲被诊断为肝硬化晚期，家人从河南来到北京陪护，蔡磊和母亲及哥哥日夜奔波于医院和学校之间，身心俱疲，最终仍未能挽回父亲的生命。多年后，他形容自己创业的艰难与那段失去父亲的经历如出一辙，满是挫败感。
父亲对他的影响深远。父亲曾是军人，蔡磊自小生长于部队大院，耳濡目染拼搏和奋斗的精神，凡事追求卓越成为他的习惯。他曾说自己是典型的精英思维，重视时间管理，努力把每分每秒都用在与合作伙伴和推动业务发展的朋友交流上。
但病后，这种生活节奏开始改变。一次，他和同住的病友相处时，病友怕自己打鼾吵醒他，特意提醒。蔡磊表示自己可以先睡，打鼾也无所谓。那晚很晚，蔡磊见病友迟迟不眠，询问原因，病友回答：“我在等你。”这让他感受到了人与人之间最朴实、最温暖的关怀。也正是这份互助精神，激发了他生病后的创业念头。
渐冻症对蔡磊身体的摧残极大。在央视的一次采访中，他坦言工作一段时间后就需卧床休息，抬脖子说话都变得吃力。只有亲身经历过病痛的人，才能体会这种疾病的残酷和无情。
他清楚认识到渐冻症治疗的难度，同时也看到自己可以做出的贡献，因此毅然开始创业。他创立了“渐愈互助之家”科研大数据平台，现已成为全球最大的渐冻症患者科研交流平台。此外，他还管理着20多个患者群，每个群约有500人，总计覆盖超过一万名患者。
由于患者遍布全国各地，不同医院间数据难以共享，医生们缺乏足够样本来推动研究。蔡磊的平台致力于打通这些数据壁垒，为科研和药物研发带来希望。
尽管身体日渐衰弱，蔡磊依旧保持高强度工作状态。除吃饭睡觉外，他几乎将全部时间投入工作，每天长达16小时，365天无休，连朋友见面都需提前预约。他的妻子看到这样的生活状态极为担忧，甚至觉得他在透支生命。
2022年中期，蔡磊还能拿手机办公，但到2023年初，双手几乎丧失功能，操作鼠标需借助特殊踏板，日常生活如吃饭、喝水、穿衣服都完全依赖他人帮助。病情的进展与他的焦虑息息相关，他每天都活得非常疲惫。
他最焦虑的是时间问题。药物研发通常需要十年以上，而他和病友们都等不起。他目睹许多刚加入患者群、看似健康的朋友很快就坐上轮椅，甚至需依靠呼吸机，这让他感受到巨大的压力，必须争分夺秒。
外界多将蔡磊最后的拼搏视作自救，但他认为自己做的远不止自救。他的努力是为了帮助医生和广大患者，用有限的时间为社会贡献更多力量。直播带货就是为科研募资的一部分。
2022年9月21日，蔡磊在自己创立的“破冰驿站”直播间开启第一场直播，吸引了七千人观看，销售额近8万元，主要由朋友和病友支持，整体效果并不理想。妻子看在眼里，毅然辞职全力支持直播事业。
夫妻合力使直播逐渐走红，蔡磊的带货开始登顶电商榜单。直播收入并未私用，全部捐献用于科研。2022年捐出1000万元，2023年又捐出亿元。他坦言，若将来拥有百亿财富，也会全部捐出，只是现在还未达到那个规模。
如今，蔡磊健康状况堪忧，起床后去洗手间仅5米远距离都需扶持，吞咽、咳痰和呼吸均困难，夜间需长时间佩戴呼吸机。2023年底他曾因堵痰一夜窒息四次，每次都觉得可能活不过来了，甚至一度盼望解脱，好在最终挺过难关。
拖着如此虚弱的身体，蔡磊仍坚持前行。他说：“人很难坚持做一件自己都不信的事情，我既然开始了，就要坚信会有突破，虽然可能救不了我自己，但一定会有新的成果。”这也正是他写的那本书《相信》的精神所在。
他曾自嘲生病前后都很拼，但拼的目标不同。过去拼事业追求盈利，现在虽然没赚到钱，却觉得更有意义。知道时间有限，他希望找到继任者继续他的事业。他曾邀请多名高材生加入团队，但他们大多因更好前途离开。反倒是一些“傻气”的人愿意跟随他这位有些“疯狂”的科研创业者。
对于身后事，蔡磊已有安排，愿意捐献遗体用于科研。2024年2月，他团队宣布加大与美国麻省总医院顶级渐冻症专家合作，这为攻克该病带来更多希望。
渐冻症研究许多关键发现都来源于患者脑组织和脊髓组织，蔡磊希望自己的遗体能够发挥最后的科研价值，成为“最后一颗子弹”。他也号召更多患者参与遗体捐献，获得了众多患者家属支持及中国科学院院士段树民的高度赞扬，称之为“史无前例的壮举”。
有人曾称他为“唐吉诃德”，蔡磊并不理解，毕竟自己经历了四家公司创业，并非不靠谱的人。后来细想，才理解这种评价或许因他的坚持和理想与现实的冲突而生。
如今，面对质疑，他不再多言，只专注于手头工作，努力争取那微乎其微的成功机会。
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